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Seminário debate ocorrência e impactos das Síndrome de Ehlers-Danlos

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Uma mulher com uma camisa vermelha está segurando as mãos na altura do peito
As duas síndromes causam dores articulares

A Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realiza seminário na próxima terça-feira (28) sobre as síndromes de Ehlers-Danlos e de Hipermobilidade Articular.

A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças que afetam os tecidos conjuntivos do corpo, como pele, ligamentos e articulações. A gravidade dos sinais e dos sintomas varia, e pode incluir pele elástica, hemorragias, dores articulares, dificuldade de cicatrização e fadiga.

Já a Síndrome de Hipermobilidade tem características semelhantes, mas pode ter origem tanto hereditária como ser adquirida pelo paciente através de anos de treinamento e alongamento. A hipermobilidade predispõe a pessoa a dores articulares, lesões musculares e alteração da pele.

O debate foi pedido pelo deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), relator do Projeto de Lei 4817/19, que cria uma política de atenção integral às pessoas que tenham as síndromes.

O autor do projeto, deputado Roberto de Lucena (Pode-SP), afirma que as duas doenças podem comprometer a qualidade de vida dos pacientes e não são curáveis.

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Já Garcia afirma que não há estatísticas específicas sobre a ocorrência da síndrome de Ehlers-Danlos na população brasileira. Segundo ele, o subdiagnóstico é causado pela dificuldade de acesso dos pacientes aos serviços de saúde e aos testes genéticos, pela pouca informação dos profissionais de saúde e pela própria complexidade do diagnóstico em si, já que os variados sintomas se confundem com os de outras doenças.

Por isso, o relator quer discutir com especialistas o impacto causado na vida dos pacientes e seus desdobramentos na sociedade. Foram convidados para debate o assunto, médicos de diversas especialidades, promotores públicos e pais de pacientes.

O evento será realizado no plenário 13, a partir das 16 horas, e poderá ser acompanhado ao vivo pelo portal e-Democracia.

Da Redação – ND

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POLÍTICA NACIONAL

TSE responde aos questionamentos técnicos das Forças Armadas    

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O presidente do Tribunal Superior Eleitoral (TSE), ministro Edson Fachin, enviou hoje (8) ao ministro da Defesa, Paulo Sérgio Nogueira de Oliveira, um ofício com as respostas técnicas sobre os questionamentos feitos pela equipe das Forças Armadas que foi designada para acompanhar a fiscalização do processo eleitoral. 

No documento, Fachin afirmou que não há previsão normativa para registro escrito de algumas informações solicitadas pela equipe, como a lista de serviços utilizados no recebimento do boletim de urna, de bibliotecas instaladas no servidor e resumos criptográficos e de interpretadores (Java, PPytohon, PHP). 

“Nessa ordem de ideias, para garantir o fiel cumprimento da norma, o TSE franqueou o acesso  às  suas  dependências  para  inspeção  do  código-fonte  dos programas a serem utilizados nas eleições 2022, desde o mês de outubro do ano de 2021, fazendo ampla divulgação das suas reiteradas iniciativas de transparência”, diz o ofício. 

Sobre o acesso à informações das eleições anteriores, o presidente disse que o prazo para solicitação dos dados já terminou, conforme as regras válidas a partir do ano passado. 

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“As  entidades  fiscalizadoras  do  processo  eleitoral,  nos  termos  da  Resolução nº. 23.673, de 2021, não possuem poderes de  análise e fiscalização de eleições passadas, não lhes cumprindo papel de controle externo do TSE”, afirmou o tribunal. 

Edição: Fábio Massalli

Fonte: EBC Política Nacional

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